बिहार : कालाज़ार से मुक्ति के लिए आशा कार्यकर्ताओं का संघर्ष जारी

दरियापुर गांव में आशा कार्यकर्ता। फोटो DNDi द्वारा

आशुमा कुमारी* भाग गई है। बिहार की राजधानी पटना से लगभग 40 किमी दूर सलहा में कदम रखते ही यह अफवाह ऋचा* तक पहुंच गई। अपनी पारंपरिक वर्दी पहने हुए यानी एक गुलाबी और बैंगनी रंग की साड़ी जिसके बॉर्डर पर 'आशा' लिखा हुआ है, ऋचा सुबह 7 बजे अपने घर से पैदल निकली थी। वह वार्ड 15 के दौरे के लिए निकली जिसमें 248 घर हैं जिनमें करीब1,000 लोग रहते हैं।

आशिमा* (17) का घर दोपहर के भोजन से पहले ऋचा के रास्ते का आखिरी पड़ाव था। ऋचा पिछले 18 वर्षों से एक मान्यता प्राप्त सामाजिक स्वास्थ्य कार्यकर्ता (आशा) हैं, वह पिछले 14 वर्षों से (2009 से) आशिमा की देखभाल कर रही हैं, जब जिला अस्पताल ने उनके विसेरल लीशमैनियासिस, जिसे कालाज़ार भी कहा जाता है, का निदान किया था। हालांकि आशिमा ठीक हो गई, लेकिन उसे 2016 में पोस्ट कालाज़ार डर्मल लीशमैनियासिस (पीकेडीएल) हो गया, जो बाद में दो बार दोबारा हुआ। लड़की के चेहरे पर अब भूरे और लाल धब्बे हैं, जो पीकेडीएल की पुनरावृत्ति का संकेत है।

पीकेडीएल मरीज़ लीशमैनियासिस परजीवी के भंडार हैं, जो छोटी मक्खियों के काटने से शरीर में प्रवेश करते हैं और कालाज़ार का कारण बनते हैं। वैश्विक स्तर पर कालाज़ार के 80% से अधिक मामलेें हैं, जिनमें से लगभग 90% मामले बिहार में हैं। यदि उपचार न किया जाए तो यह 95% मामलों में घातक हो सकता है और मलेरिया के बाद यह दूसरी सबसे घातक परजीवी बीमारी है।

कालाज़ार के लगभग पांच से 10% मामलों में पीकेडीएल विकसित होता है, हालांकि कुछ का ऐसा कोई पूर्व इतिहास नहीं होता है। घाव छह महीने से पांच साल के बीच कहीं भी विकसित होते हैं। हालांकि, स्थानीय स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं ने कहा कि सारण जिले के छपरा और कुछ गांवों में दो महीने के भीतर घावों की सूचना मिली थी।

मजबूत निगरानी, शीघ्र निदान और नई उपचार व्यवस्थाओं के बावजूद, भारत इससे पहले तीन बार - 2015, 2017 और 2020 में बीमारी को खत्म करने की समय सीमा को पूरा करने में विफल रहा। यदि इलाज नहीं किया गया, तो पीकेडीएल का एक भी मामला कालाज़ार के प्रकोप को ट्रिगर कर सकता है - भारत इस वर्ष तक इस बीमारी को खत्म करने के लिए सर्वोत्तम विधियों को अपनाने से बचना चाहता है। यहां तक कि कालाज़ार का सफलतापूर्वक इलाज कर चुके लोग भी यदि पीकेडीएल विकसित कर लेते हैं, तो वे दूसरों को संक्रमित कर सकते हैं, 2019 के एक अध्ययन में पाया गया है कि जब कालाज़ार नियंत्रित हो जाता है, तब भी पीकेडीएल का संचरण अनियंत्रित रूप से जारी रहता है।

आशा वर्कर्स पर इस पहेली को सुलझाने का कार्य सौंपा गया है यानी पीकेडीएल मामलों की कठोरता से जांच करना और उनका प्रबंधन करना। दरअसल, कालाज़ार एक अनोखी चुनौती पेश करता है क्योंकि बीमारी ठीक होने के बाद भी बनी रहती है। आशाओं का 'इलाज' तब देखभाल के रूप में छिपा हुआ है, क्योंकि वे चिकित्सा की सीमाओं का उल्लंघन करती हैं।

बचावकी पहली कड़ी

ऋचा ने पहला पीकेडीएल मामला अपने परिवार में देखा था जब उनके भतीजे की त्वचा पर घाव हो गए थे। बिहार के स्थानिक जिले गर्म और चिपचिपे हैं; वनस्पति और ख़राब आवास रेत मक्खियों के प्रजनन के लिए आदर्श वातावरण बनाते हैं। कालाज़ार को गरीबों की बीमारी कहा जाता है, जिनके पास कपड़े और रहने के उचित ठिकाने नहीं होते हैं।

2017 तक झारखंड, उत्तर प्रदेश और पश्चिम बंगाल में भी उच्च कालाज़ार के मामले देखे गये, जब भारत ने स्क्रीनिंग और वेक्टर-नियंत्रण पहल तेज कर दी। पीकेडीएल मामले 2020 के बाद से 600-800 की सीमा में रहे हैं (उन चार राज्यों में जहां यह प्रचलित है और मामले अधिसूचित हैं)। हालांकि, स्वास्थ्य देखभाल कार्यकर्ता एक प्रतिकूल प्रवृत्ति का संकेत देते हैं: पुराने मामले फिर से बढ़ रहे हैं और नए मामले भी बढ़ रहे हैं।

बिहार के दरियापुर गांव में आशा कार्यकर्ता (फोटो साभार DNDi )

आशा कार्यकर्ताओं ने रक्षा के एक सूत्र को आत्मसात कर लिया है और यह सूत्र है घर-घर जाकर स्क्रीनिंग और निगरानी। कालाज़ार के लक्षण हैं, सबसे पहले बुखार आता है, जिसके साथ अक्सर वजन और भूख में कमी, एनीमिया और प्लीहा और यकृत का बढ़ना होता है। उन्हें बढ़े हुए पेट से सावधान रहने को कहा जाता है। त्वचा पर घाव महीनों या वर्षों बाद विकसित होते हैं।

यदि बुखार 15 दिनों से अधिक समय तक बना रहता है, तो संबंधित आशा रोगी को निकटतम प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्र (PHC) पर जाने के लिए प्रेरित करती हैं। एक बार परीक्षण और पुष्टि हो जाने पर, आशा मरीज के लक्षणों की जांच करने और जरूरत पड़ने पर उसे PHC ले जाने के लिए पाक्षिक/मासिक दौरा करती हैं। अनुवर्ती जांचें एक, तीन, छह, नौ, 12, 15 और 18 महीनों में आयोजित की जाती हैं।

2014 के एक अध्ययन से पता चला है कि कालाज़ार के प्रबंधन पर आशा कार्यकर्ताओं को प्रशिक्षण देने की दर 10% से बढ़कर 27% से अधिक हो गई है।

मुजफ्फरपुर जिले के आनंदपुर खरौनी की मीना देवी (48) की बांह के ऊपरी हिस्से पर पपड़ीदार धब्बे हैं, जो पीकेडीएल का प्रारंभिक संकेत है। जब कालाज़ार बुखार के साथ प्रकट हुआ तो वह लगभग 10 किमी दूर पारो PHC में गई। वह यह सोचकर तुरंत PHC नहीं गईं कि खेत में काम करने के कारण बुखार हो गया है। अब, पीकेडीएल के अपेक्षाकृत दर्द रहित निशानों पर ध्यान केंद्रित करना उसके लिए सामान्‍य सा लगता है।

मीना देवी अपनी चारपाई पर बैठी हैं और ऊपर लगे मच्छरदानी की ओर इशारा कर रही हैं (फोटो-सौम्या कालिया)

डॉ कविता सिंह, निदेशक-दक्षिण एशिया, ड्रग्स फॉर नेग्लेक्टेड डिजीज इनिशिएटिव (DINDII) ने कहा, “ग्रामीण क्षेत्रों में चिकित्सा देखभाल और सामान्य जागरूकता की पहुंच शहरी क्षेत्रों से भिन्न है। आवागमन एक चुनौती है। स्वास्थ्य कार्यकर्ता यह सुनिश्चित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं कि मरीज स्वास्थ्य केंद्र तक पहुंचें।”

कलंक को दूर करने की जरूरत पर विश्‍वास की कमी

आशा कार्यकर्ता हर महीने आयोजित होने वाली बैठकों में कालाज़ार, इसके लक्षणों, स्वच्छता बनाए रखने और मच्छरदानी का उपयोग करने की आवश्यकता के बारे में जागरूकता पैदा करती हैं। रीता ने कहा, “लोग पहले स्वच्छता या सफ़ाई को नहीं समझते थे, लेकिन अब समझते हैं। हर कोई समझदार हो गया है।”

पीकेडीएल के निशान घातक नहीं हैं, लेकिन वे शर्मिंदगी पैदा करते हैं। क्या ये हो सकती है रागिनी के गायब होने की वजह? रीता ने बड़बड़ाते हुए कहा, "उसका चेहरा सिन्दूर के रंग का है और शरीर पर काले धब्बे हैं।"

लिंग संबंधी मानदंड स्थिति को और भी खराब कर देते हैं। परिवार समझते हैं कि दाग और धब्बा लड़कियों की शादी की संभावनाओं में बाधा डाल सकते हैं और विवाहित महिलाओं के परित्याग का संकेत दे सकते हैं। इस प्रकार कुछ परिवार आशा कार्यकर्ताओं के साथ जुड़ने या लक्षणों की रिपोर्ट न करने का निर्णय ले लेते हैं।

कालाज़ार अन्य स्थितियों के साथ ओवरलैप हो सकता है। उदाहरण के लिए, एचआईवी रोगियों में इसके विकसित होने का खतरा होता है। कभी-कभी, ग्रामीण क्षेत्रों में पीकेडीएल के दागों को कुष्ठ रोग समझ लिया जाता है। कभी कभी ये कलंक अपनी जान ले लेता है, स्थानीय झोलाछाप डॉक्टर इसके बारे में मरीजों को भ्रमित करते रहते हैं और 'त्वरित समाधान' देने का दावा करते हैं।

मुजफ्फर नगर जिले के नंदलाल का स्वास्थ्य कार्ड (फोटो-सौम्या कालिया)

आशा ऐसी सांस्कृतिक चिंताओं का जवाब देती हैं और लोगों को विकलांगता और हिंसा सहित पीकेडीएल के सभी पहलुओं को समझाने में मदद करती हैं। उनकी भूमिका मामले का पता लगाने और प्रबंधन से कहीं आगे तक फैली हुई है क्योंकि दोनों बीमारियां सामाजिक विकृतियों में बदल जाती हैं।

हालांकि, परित्याग और हिंसा का सामना करने वाली महिलाओं के लिए सामाजिक समर्थन में अभी भी अंतर बना हुआ है। पीएलओएस में प्रकाशित 2018 के एक अध्ययन में पीकेडीएल उपचार में देरी के लिए ज्ञान की कमी और कथित कलंक को जिम्मेदार ठहराया गया है, जो 'उपचार चाहने वाले व्यवहार और दवा अनुपालन पर इसके प्रभाव के माध्यम से बीमारी के चिकित्सीय परिणाम में हस्तक्षेप करता है।

“आशा संदेशवाहक हैं। अगर आशाएं उन तक जानकारी नहीं ले जाएंगी तो लोगों को पता नहीं चलेगा,'' दरियापुर में आशा समन्वयक शिशु कुमारी (38) ने कहा, जहां से 2017 में कालाज़ार को खत्म कर दिया गया था।

नीता कुमारी (32) पिछले साल मुजफ्फरपुर जिले के गायघाट ब्लॉक में आशा कार्यबल में शामिल हुईं। उन्होंने नौकरी में अपने शुरुआती दिनों के बारे में कहा, “डर लगता है। बहुत डर लगता है। मेरे पति मुझे सुरक्षित रूप से काम करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, लेकिन काम तो करना ही है।''

सारण जिले के बनियापुर में, एक आशा फैसिलिटेटर का 2018 में कालाज़ार का निदान किया गया था। लेकिन कुमारी जैसी आशा ने अपने डर पर काबू पा लिया है, इस ज्ञान के साथ कि कालाज़ार एक संक्रामक बीमारी नहीं है। अच्छे पक्ष को देखते हुए उन्होंने कहा, “ये हमारे लोग हैं। मुझे उनके साथ काम करना और अपने वार्ड में घूमना पसंद है।”

नाम मात्र का प्रोत्साहन

रीता के लिए निकटतम प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्र कम से कम पांच किमी दूर है और ऑटो के माध्यम से आने जाने के लगभग 100 रुपये लगते हैं। लोग अक्सर नकदी की कमी का हवाला देकर यात्रा करने से इनकार कर देते हैं। रीता ने कहा, "हम यह सुनिश्चित करते हैं कि उन्हें उसी दिन ले लें... कभी-कभी हम अपनी जेब से भुगतान करते हैं।" राज्य सरकार प्रत्येक घर के मामलों की रिपोर्ट करने और दवाएं और मच्छरदानी खरीदने के लिए 7,000 रुपये का प्रोत्साहन देती है।

पर, आशा एक निश्चित मासिक वेतन (राज्य के आधार पर 2,000 से 4,000 रुपये) वाली स्वयंसेवक हैं। परिवार नियोजन बैठकें आयोजित करने, नवजात शिशुओं के लिए टीकाकरण अभियान पर सलाह देने और गर्भवती महिलाओं को अस्पतालों तक ले जाने सहित मामले-विशिष्ट कार्यों के लिए बहुत कम प्रोत्साहन प्राप्त करती हैं।

दरियापुर गांव में साइकिल चलाती आशा कार्यकर्ता। फोटो DNDi द्वारा।

अस्पताल में लाए जाने वाले प्रत्येक कालाज़ार या पीकेडीएल रोगी के लिए, उन्हें राज्य से केवल 00-500 रुपये का एकमुश्त प्रोत्साहन मिलता है, हालांकि वे महीनों तक रोगियों की देखभाल करती हैं। कुछ मामलों में इन भुगतानों में भी देरी होती है।

शिशु कुमारी 2017 से अपने कालाज़ार प्रोत्साहन का इंतज़ार कर रही है। रीता को रागिनी के मामले में अभी तक प्रोत्साहन नहीं मिला है। रीता जो प्रति माह केवल 3,000 रुपये कमाती है, कहती हैं, “हमने इस मुद्दे को बैठकों में उठाने की कोशिश की है, लेकिन किसी ने हमारी बात नहीं सुनी।”

प्रोत्साहन की कमी कोई अदृश्य नहीं है। मीना देवी का कहना है कि कोई भी आशा उनसे मिलने नहीं आई। ''कालाज़ार और पीकेडीएल के लिए बहुत कम प्रोत्साहन है। आशा पहले से ही बहुत से लोगों की देखभाल करती हैं और मातृ एवं शिशु देखभाल को प्राथमिकता दी जाती है।'’ छपरा PHCमें काम करने वाले प्रकाश कहते हैं। सार्वजनिक स्वास्थ्य एक लीकेज पाइप है और आशा केवल कुछ छेदों को ही बंद कर सकती हैं।

साइड इफ़ेक्ट वाली महंगी दवाएं

सरकार द्वारा अनिवार्य वीएल दवा व्यवस्था - मिल्टेफोसिन और एंबिसोम (एकल लिपोसोमल एम्फोटेरिसिन बी) - को पीकेडीएल के लिए 12-सप्ताह के मौखिक आहार के रूप में प्रोत्‍साहित किया जाता है। पीकेडीएल के इलाज के लिए राष्ट्रीय दिशानिर्देश मिल्टेफोसिन को "पसंदीदा" प्रथम-पंक्ति दवा के रूप में और लिवर या किडनी की जटिलताओं वाले रोगियों के लिए एम्फोटेरिसिन बी की सिफारिश करते हैं यदि वे मिल्टेफोसिन पर प्रतिक्रिया नहीं करते हैं। दवाओं की लागत (मिल्टेफ़ोसिन खुराक के आधार पर 2,500 से 5,000 रुपये है और एंबिसोम की लागत प्रति उपचार 75,000 रुपये से एक लाख रुपये है, लोगों को आमतौर पर वजन प्रोफ़ाइल के आधार पर 3-4 की आवश्यकता होती है) बड़े पैमाने पर उपचार में बाधा है। प्रभावकारिता और दुष्प्रभावों के बारे में भी चिंताएं हैं - बुखार, मतली, आंखों की जटिलताएं और पेट दर्द। पेट दर्द के कारण पटना जिले के बिहटा ब्लॉक के आनंदपुर के पीकेडीएल मरीज चनानी कुमार* (17) को पिछले छह महीने से जांच के अलावा दवा भी छोड़नी पड़ रही है।

DNDI सहित विभिन्न संगठनों द्वारा नैदानिक परीक्षण एक सुरक्षित, किफायती, सुलभ और टिकाऊ उपचार व्यवस्था विकसित करने के लिए प्रगति कर रहे हैं। लेकिन भले ही कालाज़ार के लिए कोविड-19 अभियान की तर्ज पर कड़ी निगरानी की आवश्यकता होती है, लेकिन आशा वर्कर्स असुरक्षि‍त स्‍थिति में काम करती हैं।

*पहचान छिपाने के लिए नाम बदल दिए गये हैं।

(सौम्‍या कालिया मुंबई की पत्रकार हैं। वह स्‍वास्‍थ्‍य, जेंडर, शहर और समता पर लिखती हैं।)

मूलरूप से यह रूखमाबाई इनिसिएटिव में छपा है जो कि 101 रिपोटर्स का प्रयास है।

अंग्रेजी में प्रकाशित मूल लेख को पढ़ने के लिए नीचे दिए गए लिंक पर क्लिक करें:

Fighting in Dark: How ASHAs in Bihar Strive to Defeat Kala-azar